Ap-landsmøtet: Et løft for de ME-syke!
Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet – og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!
Forslaget mitt – som redaksjonskomitéen for partiprogrammet enstemmig går inn for at skal vedtas av landsmøtet – lyder:
«Arbeiderpartiet skal støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.»
Dersom landsmøtet ender opp med å faktisk vedta dette, innebærer det følgende løft:
a) Norge kan sette seg i førersetet innen forskning på ME/PVFS/kronisk utmattelsessyndrom. I det setet har ikke Norge sittet til nå.
b) Landsmøtet peker på at ME-syke skal få medisinsk behandling – altså til forskjell fra dagens behandling som stort sett består av mestringskurs.
c) Det slås fast at pasientene skal få dekket behandling i utlandet.
d) Implisitt i vedtaket ligger at det pr. i dag ikke finnes tilfredsstillende medisinsk behandling i Norge i dag, og at det som finnes i andre land (f.eks. Belgia og London) skal gjøre tilgjengelig for norske pasienter med statens velsignelse – og en naturlig konsekvens er at det også skjer med statlig finansiering.
Jeg legger også til at det er svært få sykdommer som nevnes med navn i partiprogrammet til Arbeiderpartiet. Dersom forslaget faktisk vedtas betyr det en heving av det politiske fokuset på ME/kronisk utmattelsessyndrom i Norges viktigste og største politiske parti!
Dette er et kjempeløft for satsingen på ME/kronisk utmattelsessyndrom! Jeg hadde ikke våget å tro på at dette skulle bli vedtatt uforandret da jeg sendte det inn – men nå kan det altså skje! Om noen timer får vi det endelige svaret – og du kan følge landsmøtet live her på bloggen min.
Følg med på Twitter: www.twitter.com/BjornJarle
Oppdatering:
Som jeg håpet på, ble forslaget ENSTEMMIG vedtatt! Dette er nå en del av Arbeiderpartiets valgprogram, og forpliktende for partiets politikere etter at vi forhåpentligvis har vunnet valget i september!
Mvh
Bjørn Jarle
Tror du SV og SP vil støtte dette da? Det innvolverer jo bl.a. så vidt jeg vet en del tilbud fra private aktører i utlandet.
Hei David!
Så lenge AP har dette i partiprogrammet sitt – vedtatt enstemmig – så ligger saken utrolig godt an.
Mvh
Bjørn Jarle
Hva kan dere gjøre med dette – så raskt som mulig? Det burde være mulig allerede nå å gi noen henstillinger til NAV om å dekke slik behandling allerede nå. Per i dag får man beskjed om at mestringskursene er «godt nok» om man søker om penger til annen behandling.
Dere kan også gi henstillinger til ligningmyndigheter her og å – slik at det blir lettere å få skattefritak for slike ting i år – i fjor var det en innstraming.
Tusen takk, Bjørn Jarle!
fantastisk. endelig noen som gjør noe. jeg stemmer på dere hvis dere får dette til…
Tusen takk skal du ha for godt initiativ, og for gledelig info!
Fantastisk! Bra jobba Bjørn Jarle. Stå på!
Tommel opp!!! Takker stort for at du har fremmet dette forslaget.
Dette var jo utrolig flott og høre. Noe sånt har vi ventet lenge på, og Tusen takk for at du og Arbeiderpartiet gjør dette. Dette er stort for oss med ME.
Heisann Bjørn Jarle,
Tusen takk for at du har fremmet dette forslaget. Og tenk at det ble enstemmig vedtatt da! 🙂
Trist å lese at du har en ME-syk så nært deg, det er ikke så enkelt. Men jeg er veldig takknemlig for at du tar din private kunnskap med deg på jobb og velger å kjempe for saken.
Vi trenger seriøs forskning, og det å bli tatt på alvor. Å være ME syk, er for meg å være alvorlig syk. Da er det helt ufattelig å ikke få noe tilbud. Jeg håper dette kan være starten på en mye bedre framtid for de som desverre blir ME syk.
Tusen Takk igjen, Og de beste hilsener til din syke samboer! Ønsker dere alt godt! 🙂
Hej! I nabo-landet Sverige gläder vi oss åt detta! Hvis du har möjlighet, snakke gärne med dina svenske kollegor om detta! De svenska partierna har ingen aning om vad ME/CFS är ens. Beste hilsen och takk för ditt uppmuntrande arbete!
Dette var utrolig flott! Vi er utvilsomt mange ME-syke som setter stor pris på dette og som håper at det vil gi konkrete resultater for oss.
Jeg må bare si tusen takk!! Det føles utrolig godt å bli sett og få politisk anerkjennelse. Me-syke kjemper en knalltøff kamp i det stille rundt omkring i landet! Mange er for syke til å sloss mot helsevesenet for respekt og adekvat behandling. Det betyr veldig mye at dette settes på programmet.
Stor klem Rutt
Heisan…
Fikk tlf fra sønnen min i dag ang dette.
Så jeg la det da ut på ME forum..
Sønnen min altså ikke din på 3 år, he he.
Han jobber hos dere ei stund til i kommunen, før han starter opp i ny jobb på Rena i mai. Så nå kobler du antageligvis.
Han er aktiv i AUF og fagforbundet.
Dette er flotte nyheter for oss ME syke.
Så hjertelig TAKK!!!
Anne
Siden du ikke svarer konkret på spørsmålet er det rimelig å annta at svaret er nei enn så lenge. For hvis svaret hadde vært ja, så hadde du flagget det høyt og tydelig da det er en god realpolitisk og folkelig sak.
Ergo så betyr ikke dette vedtaket noen verdens ting i forhold til noen regjeringsalternativer før det er fremforhandlet en eventuell regjeringsplattform som inkluderer dette.
Og jada, jeg vet at nå kommer derfor må en stemme arbeiderparti argumentet, men siden dere umulig får over 50% ved stortingsvalget kan hverken du eller andre garantere noe som helst.
Lykke til, saken er god.
Hei Bjørn Jarle
Takk for at du har klart å få dette inn i Ap’s pariprogram, det er flott!!! Jeg datt nesten av stolen,jeg. Jeg er selv ME syk ked et funksjonsnivå på 10%. Jeg har sykeutgifter på mellom 100 og 150.000 kr. årlig, og får nesten ingen ting dekket av det offentlige. Det være seg medisinsk behandling eller hjelpemidler.
Jeg har notert meg at det er politikere fra mange partier som nå er opptatt av de ME sykes svært vanskelige situasjon, både i helse og trygdevesenet. Det skulle mao. være mulig å få til noe på dette området.
Hvis dere får gjort noe med dette, så lover jeg å stemme Ap for første gang i mitt liv til høsten. Men det må skje noe før valget!
Jeg gjør oppmerksom på at behandlingen som tidligere kun har vært tilgjengelig i utlandet (f.eks. Belgia) er i ferd med å komme på en privat klinikk i Norge. Den belgiske legen (De Meirleir) har over 100 norske pasienter nå, og han treffer noen av oss på en privat klinikk i Norge. Dette er et helt nytt samarbeid.
Nå er det slik at de alvorligst syke ikke har noen mulighet til å reise til utlandet – det er vi for syke til. De Meirleir treffer derfor norske pasienter på tre måter:
De som er lettere rammet reiser til Belgia og gjør utredningen sin der.
De som er middels rammet reiser til klinikken i Norge og gjør utredningen sin der.
De som er hardest rammet (ca. 20 stk.) har han reist hjem til.
(Jeg understreker at alle er alvorlig syke, «lettere rammet» i denne sammenhengen er allikevel et funksjonsnivå på mindre enn 50%.)
Sørg derfor for at alle pasientgruppene, også de som er for syke til å reise til utlandet, for dekket sin behandling. Det er ikke samme regelverk i NAV. De som ikke har reist utenlands får blankt avslag fordi de bare dekker behandlere med driftsstøtte.
Alle pasientene bruker utendlandske labratorier for analyser, og mesteparten av medisinene kjøpes i utlandet. Det er veldig vanskelig å få noe på blå resept i Norge, det skjer bare unntaksvis, og da etter en lang kamp med avslag og anker.
Den behandlingen vi ME syke får i Norge er uverdig. Det er lett å gjøre noe med det , da kunnskapen er tilgjengelig hos utenlandske forskere. Det er bare vilje og penger det står på.
Heia Ap hvis dette blir gjennomført i praksis. Vi det gjelder sparer på kvitteringer og venter spent.
Tusen, tusen takk for at du har tatt opp denne viktige saken! Vi er mange som kommer til å følge med hvordan det går.. Og vi er mange som bruker sparepenger og annet for å dekke utgifter til både vår egen behandling og våre barns behandling for denne vonde sykdommen. En behandling som er basert på biomedisinsk forskning, og som burde vært tatt opp av norsk helsevesen for lenge siden.. Mens de fleste norske leger sitter på gjerdet, ligger mange unge og barn på rommet sitt og mister både venner og skolegang.. Norske helsemyndigheter og norsk helsevesens behandling av denne pasientgruppen kommer til å gå over i historien som en skamplett, og det er virkelig på tide at noe blir gjort! Jeg håper inderlig for vår alles skyld at du vinner fram med din flotte innsats! Lykke til !
Gode ønsker fra en som etter snart 30 år med ME blir friskere for hver uke som går : ),-takket være dyr behandling i utlandet…
Tusen tusen takk for at du har fått til dette!
Det betyr utrolig mye for meg, som til tider føler meg helt ignorert av helseNorge. Som de fleste andre med ME vil jeg tro.
Så er neste skritt å sikre dere regjeringsplass!
Prinsipielt er jeg mot at politikere vedtar hva slags behandling spesielle pasientgrupper («diagnoser») skal få. Det er for mange kvakksalvere som utbytter mennesker i nød, både her hjemme og «der ute».
Men det er noe ved forslaget som legger en skikkelig «gubbe» under visse fagmiljøer, noe som bør føre til at norske varianter kommer innen rimelig tid.
Så alt i alt – bra. Og jeg kan ikke se hvorfor SV og SP skulle ha noe mot dette?
Hei alle!
Jeg blir veldig glad for å lese så mange positive tilbakemeldinger. Det er tydelig at dette forslaget som jeg har fått med meg Ap-landsmøtet på betyr veldig mye for veldig mange.
Og det gir god inspirasjon til å jobbe videre med saksområdet 🙂
Mvh
Bjørn Jarle
Takker for et flott initiativ som vi med diagnosen har etterlyst lenge! Det er fortvilet å ha et så nedsatt funksjonsnivå og ikke bli prioritert i helsevesenet.
Når ikke det norske helsevesen er på banen så myldrer det av kvakksalvere som får spalteplass i ulike media, og ingen tørr stille kritiske spørsmål selv om ingen verdens ting er vitenskapelig dokumentert. Folk er så desperate etter en løsning og hjelp at man svelger nær sagt hva som helst – eller at andre utenforstående mener man skal svelge hva som helst…
Godt at Ap velger å stå på slik at også vi kan få en verdig behandling i helsevesenet. Det har ikke bare mye å si for oss personlig i forhold til behandling, men også for mannen i gata som tror man løse sykdommen på 1-2-3…
Stå på! Skal se det blir Ap for første gang her i heimen også ;o)
Dette er jo bare helt utrolig. Kjempe flott jobba!
Hei Bjørn Jarle
Tar av meg hatten for det arbeidet du har fått til ifht. ME syke og vedtaket på AP`s landsmøte.. Det er nesten for godt til å være sant!
Tusen hjertelig takk for at du fremmet disse forslagene og faktisk klarte å få dem gjennomført! utrolig bra!
Heia! Kjempebra!!!!
Fint initiativ fra deg først og fremst.
Dessverre har jeg mistet troen på politikere, og har heller ikke tro på at arbeiderpartien får til noe sånt for oss. Null hjelp gjennom mange år gjør at en blir mer forsiktig med å tro på noe som helst fra de som lover, samme hvem det er.
Det er fint at de som kan reise og har økonomi til behandling kan få det, langt fra alle kan det dessverre. Det ligger veldig mange uten hjelp rundt om, som bare kan drømme om å bli bra eller i det hele tatt få hjelp. Det er lett å love før en valgkamp, lett å bite på lovnader og stemme for så å miste det håpet etterpå. Er lei av tomme løfter. Vi trenger handling, men det er det fint lite å se til. Vi blir skaltet og valtet med. Hvor mye har ikke herr Hansen ødelagt for oss syke mens arbeiderpartiet har sittet med makten. Det glemmer ikke jeg så lett i allefall. Vi kjemper til tider for livet mange av oss med denne sykdommen, og de fleste har en knallhard hverdag. I tilegg har vi fått det langt tøffere i fht. NAV bla.a. gjennom disse siste årene, og må kjempe der også i tillegg til f.eks.helsevesenet. Nå har vel nevnte mann fra AP hatt noe ansvar for begge disse etatene noen år. Dette må snu og jeg vil virkelig se resultater før jeg noen sinne kommer til å gi min stemme til AP.
Men takk for at du prøver å gjøre noe, og jeg håper for alles skyld du har fått til noe som kan bli noe av. I såfall skal jeg komme tilbake og virkelig takke deg 🙂
Hvor lang tid tar det før slikt vedtak i Ap blir virkelighet for ME-syke?
Det må vel bankes gjennom Stortinget for i det hele tatt å være gjennomførbart?
Har forresten stor forståelse for ME-syk ovenfor. Politikere er som kjent mest interessert i egen makt og lønningspose. Ap/de rødgrønne (som jo hadde som mål å avvikle fattigdommen her i landet…) kunne også gi lemping på reglene for etterbetalt uføretrygd, slik at ME-syke oppbevart på sosialhjelpens eksistensminimum får mulighet til å betale ned gjelden de har opparbeidet mellom uføretidspunkt og søknadstidspuktet! Som følge av Nav-reformen etterbetaling uføretrygd endret til å gjelde fra søknadstidspunktet, mot tidligere uføretidspunktet. For flere ME-syke betyr det at de har blitt oppbevart i årevis på sosialhjelpens eksistensminimu UTEN diagnose pga leger/myndighetenes mangelfulle kunnskaper! På sosialhjelp har de tapt tonnevis av pensjonspoeng, i tillegg til pensjonsgivende uføretrygd. Pensjonspoenger som jo er avgjørende for hva de får utbetalt i uføretrygd.
Gjelden som er opparbeidet i mellomtiden skulle jo aldri ha skjedd hvis ME-syke hadde blitt uføretrygdet på uføretidspunktet! Å være ME-syk i tillegg til å være fattig på uføretrygdens lavbasis med tap av alt av tidligere oppsparte verdier (den fattigdomsfremmende sosialetaten krever som kjent alt av verdier forbrukt før man som tidligere skattebetaler i det hele tatt blir bevilget livsopphold. En skam!)
Hei Viktor!
Forslaget mitt ble vedtatt i forbindelse med partiprogrammet, dvs. at Arbeiderpartiet går til valg på å gjennomføre dette i den neste fireårsperioden. Først må altså Arbeiderpartiet vinne valget (evt. sammen med samarbeidspartiene).
Men jeg er veldig godt fornøyd. Da jeg sendte inn forslaget hadde jeg liten tro på at det ville vedtas ordrett slikjeg hadde foreslått det – rett og slett fordi det er veldig få sykdommer som nevnes eksplisitt i partiprogrammet. Når Ap-landsmøtet enstemmig gikk inn for dette, betyr det at Ap faktisk ser de ME-syke, og er opptatt av å løfte både bevisstheten rundt sykdommen i det politiske miljøet – og å gjøre noe både for forskning og for medisinsk behandling.
Jeg er som sagt veldig godt fornøyd med vedtaket – og kommer til å følge opp saken etter valget 🙂
Mvh
Bjørn Jarle
Takk for at du har fått til dette!
Nå er det bare å krysse fingrene og håpe på «Four more years» :-), at det ikke bare blir valgflesk av det og at fokus blir rettet mot annet enn kognitiv terapi og gradert trening.
Mange ME-syke setter nok pris på dette.
Om det får så stor praktisk betydning gjenstår nok å se, men det er et godt signal og et stykke på veien for at sykdommen skal bli tatt på alvor, og få fokus.
Nå når AP har gjort dette vedtaket enstemmig, har vel dagens helseminister også stemt for det? Siden han er fra AP, mener jeg.. Jeg tror tiden er overmoden for en skikkelig offensiv i forhold til å sende mailer til helseministeren! Nå burde det bare være å henvise til dette vedtaket, for det kan jo ikke være slik at helseministeren\AP er enig i sitt eget vedtak først etter valget!!
Sett igang folkens!
Hei Måne!
Formelt: Helseministeren har ikke stemmerett på landsmøtet. Men han står helt inne for vedtaket.
Når det gjelder partiprogram: Dette er det som partiene går til valg på for neste valgperiode. Dvs. at tidligste tidspunkt å håpe på noe når det gjelder f.eks. bevilgninger over statsbudsjettet, er i budsjettet for 2010. Forslag til statsbudsjett legges fram i oktober hvert år (usikker på datoen i år).
Men fram til det er det viktig at så mange som mulig av de som erenig med APs politikk faktisk møter opp og stemmer, slik at AP kan få mest mulig gjennomslag både overfor samarbeidspartnere og politiske motstandere.
Mvh
Bjørn Jarle
Hei Bjørn Jarle : )
Ja ,jeg skjønte det, at det handler om neste valgperiode. Men uansett så er det viktig å bidra til å avdekke omfanget av den skandalen det er hvordan mennsker med ME blir behandlet av helsevesenet i dag…Og det aller viktigste: Å bidra med arfaringer om behandling som faktisk virker! Og da må vi bruke de virkemidlene vi har, og nettet er det stedet vi kan få tydliggjort våre erfaringer. Fordi det er det eneste stedet vi er istand til å kjempe for vår sak.. De av oss som orker det… Selv var jeg før behandlingen hos Kenny De Meirleir ikke istand til å delta i debatter og diskusjoner her i det hele tatt, men av og til var jeg istand til å lese, og slik fant jeg muligheten for å bli behandlet I Belgia. Jeg er etter 7mndrs behandling mye bedre, og det er klart jeg ivrer for at alle ME-syke skal få samme muligheten som jeg har fått.. Uten å måtte ta opp lån eller bruke sparepenger eller selge huset sitt, slik vi gjør vi som ikke orker å vente på et norsk helsevesen i sneglefart. Jeg tror vi MÅ holde saken varm for at det ikke bare skal bli valgløfter, og å sende mailer til helseministeren er en måte å gjøre det på… Men når vi har gått i behandling lenge nok, vi som er igang, kommer vi til bli en kraftig pressgruppe som kjemper for ME-sykes rettigheter… Jeg gleder meg ! ; -)
Og uansett har du gitt ME-saken et kraftig dytt framover , og det det er en kjempeoppmuntring for alle oss som sliter med dette hver dag!
Jeg ønsker deg lykke til, og igjen: Varm takk og stor klem for at du reiste denne viktige saken!
Beste hilsen Måne
Hei igjen Måne!
Det er veldig bra å lese at det går bedre med deg.
Jeg skal snakke med en av Arbeiderpartiets fremste helsepolitikere i morgen angående dette vedtaket for å se på muligheter for å følge opp vedtaket forut for valget.
Mvh
Bjørn Jarle
Hei Bjørn Jarle
Håper du holder oss oppdaterte her på bloggen din. Vi vil følge saken med stor spenning, så glad for all informasjon du kan gi 😉
Jeg skal til Belgia til DeMeirleir (samme behandling som Måne) i slutten av mai. For å finansiere dette må jeg bruke alle sparepengene som jeg og min mann har klart å skrape sammen gjennom etableringsfasen med små barn, huskjøp osv. Tok avgjørelsen om behandling da De Meirleir er den, som etter min forståelse, kan vise til mest/best biomedisinsk forskningsdokumentasjon og resultater. Jeg er heldig som har økonomisk anledning, men vi som alvorlig syke i en sosialistisk velferdsstat trenger støtteordninger! Det er en god investering å gi ME-syke behandling, da de aller fleste av oss inderlig ønsker å få jobbe, engasjere oss i nærmiljø, barna våre osv. og ikke minst, slippe å leve på trygd..
Igjen, takk for at du setter dette på programmet.
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com
Hei , du flinke Bjørn Jarle : )
Kjempebra! Det blir spennede å se hva som skjer framover nå. Regner med at du holder oss
underrettet ; -)
Og skulle du ha behov for mer konkret info ang. KDM`s behandling og våre erfaringer med denne sålangt, så finner du endel info på: http://www.ME-behandling.com
Det er et helt nytt forum som i hovedsak dreier seg om KDM`s teorier og behandling.
En god natt ønskes deg og dine!
Hei, takk for hyggelig svar og info! Jo, jeg må innrømme at jeg håper inderlig at de rødgrønne får fortsette etter valget, det gir i hvert fall håp! Med erfaring fra Høyre- og FrP-byrådet i Oslo gjennom altfor mange år, og heller dårlige erfaringer fra forrige konservative regjering (da jeg også var syk, og ble enda fattigere) vet jeg at det blir enda mer sveltihjel og lidelser hvis de kommer til makten. Jeg er faktisk litt forelsket i de rødgrønne!:-)
Jeg håper virkelig at Ap & co fortsetter!
PS! Måne, du hadde et godt forslag med hensyn til eposter direkte til helseministeren. Kan du igangsette noe slikt, skrive forslag til tekst, slik at vi andre bare kan sende i vei?
På forhånd takk både til Måne og Bjørn Jarle!
Hei Victor! Ja, jeg kan nok klare å formulere et fornuftig forslag til en mail, tror jeg. Men da må jeg vente til etter 5.mai fordi jeg skal reise på ferie nå, hurra! Og da har jeg litt å gjøre før vi reiser..
Jeg kommer til å følge med denne saken, og et forslag til mailtekst kan jeg legge ut på: http://www.ME-behandling.com
Hvis ingen andre allerede har laget et en tekst før jeg er tilbake fra ferie da… For det er nok av dem som er skriveføre, men selvfølgelig mangler det endel på krefter til å gjøre det.. Personlig mener jeg det bør være en kortfattet og presis tekst slik at det er en mulighet for at den blir lest, og i utgangspunktet er det en fordel at alle ikke er helt identiske, slik blir de mer personlige.. Men jeg skjønner behovet for en «ferdigtygd» mail for de som er for syke til å formulere en selv, så jeg stiller gjerne opp hvis behov. Det er jo egentlig så forerdelig at man er så syk at selv det å skrive og sende en mail er for mye! Jeg har selv vært så syk, så jeg vet hvordan det er.. Men ikke nå lenger, takket være KDM`s behandling!
Vi snakkes!
Beste hilsen Måne
God ferie , Måne!
Når det gjelder Ap’s positive forslag for ME-behandling i utlandet lurer jeg på om det er å stole på siden det samme partiet sammen med de øvrige rødgrønne jo har hatt som mål å avvikle fattigdommen!
Var selv deltaker på FattigCampen på SOria Moria og opplevde den magiske, entusiastiske stemningen, men lite har skjedd. De skattebetalere som i årevis har vært oppbevart på sosialhjelpens eksistensminimum er fremdeles like fattige, hvis ikke verre. Dessverre!
Hei! Tusen takk for ditt engasjement! Jeg synes det er kjempeflott at du har belyst denne sykdommen, og ble kjempeglad da jeg hørte at Ap hadde vedtatt dette. ME er noe som i høgste grad berører meg, og jeg synes at behandlingen og forståelsen av ME er altfor dårlig og uverdig.
Fortsett å skrive dine meninger og så får vi krysse fingrene for at de rødgrønne vinner valget til høsten!
Tusen takk!
Hilsen Annette
Tusen takk for jobben du gjør for oss ME-syke!
Det burde strengt tatt stått «biomedisinsk forskning» og ikke bare «forskning på ME» i forslaget slik at det ikke blir mer penger brukt på ubrukelig «mestring og psykologisering».
Et annet tema jeg håper du kan jobbe for er våre rettigheter i forhold til NAV.
Jeg har fått avslag på å få min tidsbegrensede uføreytelse beregnet som «ung ufør». Dette til tross for at alders-kravet er oppfyldt, jeg ble syk før jeg var 26 år. MEN i avslaget skriver NAV (trygderetten) at sykdommen ikke er klart dokumentert og ikke alvorlig!!!
Sykdommen er ikke alvorlig!?!
Det finnes knapt noen mer invalidiserende sykdom. Jeg har vært syk i 9 år. Sykdommen har blitt stadig værre. Jeg har i dag under 10% av funksjonsnivå jeg hadde som frisk. Det å ta en dusj er en stor oppgave. Heldigvis har jeg akkurat startet på medisink behandling initiert av Prof. De Meirleir, så jeg har et håp nå.
Prof. Meirleir sammenlikner de alvorlig ME-syke med Kreftpasienter i siste stadium, og kaller ME for «little aids» fordi vårt immunsystem er skadet på samme måte som hos aids-pasienter.
Er ikke dette en alvorlig og invalidiserende sykdom så vet ikke jeg hva som er det!?!
Har man fått innvilget tidsbegrenset ufør, betyr dette at man er ufør. Det skal ikke spille noen rolle hvilken diagnose man har, man er ikke i stand til å delta i samfunnet.
Skal man måtte leve på eksistensminimum og straffes enda mer?
Min oppfordring til deg:
Gå inn for at alle ME-syke som oppfyller alderskravet (syk før 26 år) automatisk får ytelse som Ung Ufør (og dermed LITT mer penger å klare seg på).
Hilsen ME-syk som nesten har gitt opp
Heisann ME-syk som nesten har gitt opp!
Takk for innspill. Jeg skal se nærmere på dette i tiden fremover. Det er viktig at vi har ordninger som gjør at folk både får penger til å leve OG SAMTIDIG opplever at trygdemyndighetene behandler dem på en verdig måte. Forslaget ditt om å få ME-syke som oppfyller alderskravet inn under ordningen for Ung Ufør kan være en god måte å organisere dette på.
Mvh
Bjørn Jarle
Takk skal du ha 🙂
Godt at det er noen som vil tale vår sak!
Det er ikke så lett når man blir møtt med mistenksomhet, motstand og total mangel på kunnskap overalt en søker hjelp (leger, sykehus, NAV osv.)
Tror ikke det finnes noen gruppe i Norge som er dårligere behandlet i systemet enn ME-syke.
Når trygdelegen konkluderer med at man bare er lat og ikke gidder å jobbe, selv om man har flere legeerklæringer på at man er syk, og man er ung, har høyere utdanning med toppresultater og masse interesser… Ja, da må det være noe fryktelig galt med holdningene i i NAV systemet /de ansatte hos NAV. Det forteller jo mer om deres egen (arbeids)moral skulle en tro….?
Jeg tror ikke det er så mange mennesker som ønsker å tilbringe år ut og år inn hjemme på sofaen og se livet fly forbi… Der man drømmer om å kunne gjøre helt vanlige ting og få en dag uten å føle seg kjempesyk, som. f.eks å gå en tur i skogen…
Hvordan ligger det ann na med a fa dekket ME behandling i utlandet??? Er lei av a bare vente.
Hei MChr!
Nå må det inn i regelverk og i statsbudsjetter. Der er det politisk drakamp om kronene. Selv vil jeg forsøke å følge opp, men det hadde vært enda bedre om ME-foreningen brukte Aps landsmøtevedtak i et målrettet arbeid for å få realisert innholdet i det.
Mvh
Bjørn Jarle